statuto PKS Italia Aps

È costituita, ai sensi del Codice civile e del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n. 117 (in seguito denominato “Codice del Terzo settore”) e successive modifiche, l’associazione “PKS Italia - Associazione Italiana Sindrome di Pallister-Killian APS”, in breve denominata anche “PKS Italia APS”, di seguito in breve “associazione”.
L’associazione ha sede legale a Monterenzio (BO) e ha durata illimitata.
Il trasferimento della sede all'interno del Comune non comporta la modifica del presente Statuto e può essere deliberata dal Consiglio Direttivo.
Su delibera dell’Organo di amministrazione, l’associazione potrà istituire uffici e sedi operative altrove.

ART. 2 – Regime transitorio

Fino all’operatività del Registro Unico Nazionale Terzo settore continuano ad applicarsi per l’associazione le norme previgenti ai fini e per gli effetti derivanti dall’iscrizione degli enti nei registri Onlus. Il requisito dell’iscrizione al Registro Unico Nazionale del Terzo Settore, nelle more dell’istituzione del Registro medesimo, si intende soddisfatto da parte dell’associazione, ai sensi dell’art. 101 del Codice del Terzo Settore, attraverso la sua iscrizione al Registro attualmente previsto dalla specifica normativa di settore. Lo Statuto dell’associazione recante i requisiti Onlus, di cui all'art. 10 del d.lgs. n. 460/1997, rimarrà in vigore fino a quando, in base alla disciplina transitoria prevista dal D. Lgs. n. 117 del 2017 e come ulteriormente chiarito dalla Circolare del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociale n.13 del 31.05.2019, all’associazione continuerà ad applicarsi il regime Onlus. Pertanto, l’efficacia delle modifiche statutarie di adeguamento al D. Lgs. n. 117 del 2017 è subordinata alla decorrenza del termine di cui all’art.104, comma 2, del D. Lgs. n. 117 del 2017.

ART. 3 - Scopi

L'associazione non ha scopo di lucro e persegue finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale.
In particolare, l'associazione ha lo scopo di:
- Operare a favore di persone affette da PKS e delle loro famiglie, indipendentemente dalla loro iscrizione ad Associato, anche residenti in altri Territori, senza discriminazione di nazionalità, di razza, di religione o di appartenenza politica.
- Tutelare la dignità delle persone affette da PKS e dei loro familiari, e gli altri loro diritti sanciti dalla Costituzione Italiana, dalle Leggi in favore della disabilità e dalla Dichiarazione dell'Organizzazione delle Nazioni Unite sui diritti degli handicappati.
L’associazione è autonoma ma potrà collegarsi temporaneamente o stabilmente, in virtù dell’affinità degli scopi perseguiti e della possibilità di coordinare alcune delle rispettive attività per poter offrire un migliore supporto a favore di persone affette da PKS e delle loro famiglie, con altre associazioni, locali, nazionali o internazionali aventi finalità simili o correlate.

ART. 4 - Attività di interesse generale

L’associazione, nel perseguire le finalità di cui sopra, svolge in via esclusiva o principale attività di interesse generale, di cui all’art. 5, comma 1 del D. Lgs 117/2017, nello specifico riconducibili alle lettere:

a) interventi e servizi sociali ai sensi dell'articolo 1, commi 1 e 2, della legge 8 novembre 2000, n. 328, e successive modificazioni, e interventi, servizi e prestazioni di cui alla legge 5 febbraio 1992, n. 104, e alla legge 22 giugno 2016, n. 112, e successive modificazioni;
h) ricerca scientifica di particolare interesse sociale;
i) organizzazione e gestione di attività culturali, artistiche o ricreative di interesse sociale, incluse attività, anche editoriali, di promozione e diffusione della cultura e della pratica del volontariato e delle attività di interesse generale di cui all’art. 5, comma 1 del D. Lgs 117/2017;
u) beneficenza, sostegno a distanza, cessione gratuita di alimenti o prodotti di cui alla legge 19 agosto 2016, n. 166, e successive modificazioni, o erogazione di denaro, beni o servizi a sostegno di persone svantaggiate o di attività di interesse generale a norma dell’art. 5, comma 1 del D. Lgs 117/2017;
w) promozione e tutela dei diritti umani, civili, sociali e politici, nonché' dei diritti dei consumatori e degli utenti delle attività di interesse generale di cui al presente articolo, promozione delle pari opportunità e delle iniziative di aiuto reciproco, incluse le banche dei tempi di cui all'articolo 27 della legge 8 marzo 2000, n. 53, e i gruppi di acquisto solidale di cui all'articolo 1, comma 266, della legge 24 dicembre 2007, n. 244.

In particolare, l’associazione si propone di operare sulle seguenti direttrici:

Divulgare l’esistenza della sindrome

sollevando l’interesse ed accrescendo la conoscenza della sindrome di Pallister-Killian tra i medici e la comunità;
sottolineandone l’importanza sociale;
allestendo opere di pubblicazione e divulgazione attraverso qualsiasi mezzo di comunicazione;

Incrementare le conoscenze sulla sindrome e in particolare

promuovendo ricerche, progetti, esperienze, avvalendosi della consulenza del comitato tecnico scientifico o di esperti, per analizzare ed approfondire dati e impostare programmi per lo sviluppo delle potenzialità psico-fisiche, cognitive, relazionali delle persone con Sindrome di Pallister-Killian;
individuando garanti strutture di riferimento con cui eventualmente predisporre protocolli di intervento;
patrocinando ed organizzando convegni e congressi;
sollecitando la collaborazione e l’intervento di Autorità, Enti, Istituzioni, Società e privati cittadini;
incoraggiando e favorendo la preparazione di personale specializzato nell’ambito della ricerca, della cura e dell’assistenza medica;
incrementando lo studio e la ricerca clinica attraverso premi e borse di studio mirate;
promuovendo e supportando la diagnosi, la ricerca, le cure ed i possibili trattamenti;
fornendo sostegno allo svolgimento di ricerche cliniche volte ad un incremento delle conoscenze sulle caratteristiche della condizione;
fornendo e richiedendo aiuti per interventi, trattamenti degenze e viaggi in Italia e all’estero;
mantenendo uno stretto raccordo con le altre Associazioni per la Sindrome di Pallister-Killian a livello internazionale, predisponendo eventuali scambi, incontri o progetti integrati; impostando una rete di contatti e scambi con le Associazioni locali che si occupino di problemi attinenti o connessi a quelli delle persone con Sindrome di Pallister-Killian, quali Associazioni di malattie/sindromi genetiche rare, di portatori di handicap, di famiglie, a tutela dell’infanzia ed adolescenza, a tutela dei diritti del cittadino, avviando iniziative comuni o progetti di intervento integrati, nonché di attività di rivendicazione e sensibilizzazione dell’opinione pubblica;
promuovendo con strategie idonee, efficaci e promozionali nei confronti delle problematiche della sindrome, la ricerca dei finanziamenti necessari per perseguire gli scopi dell’associazione;
creando una rete di collaborazione tra l'associazione, i vari laboratori di ricerca e i centri di riferimento per questa Sindrome, affinché si attivino dei collegamenti, degli accordi di collaborazione scientifica, degli automatismi nello scambio di informazioni finalizzati alla creazione di protocolli standard da far seguire alla persona con PKS e alla realizzazione di un flusso informativo per la condivisione di informazioni di base raccolte dai centri clinici, dai laboratori e dall’associazione;
costruendo una banca dati centralizzata in associazione, in cui far affluire i dati relativi ai pazienti e/o uno specifico data set concordato con istituti e/o enti preposti per la costituzione del registro nazionale della Sindrome di Pallister-Killian;

Tutelare le persone affette da PKS

stimolando la partecipazione delle famiglie alla vita dell’associazione, attraverso il loro contributo personale, spontaneo e gratuito, ricercando altresì volontari, predisponendone eventuale idonea formazione per la messa in atto delle funzioni e attività di base dell’associazione e dei possibili progetti correlati, anche interagendo con i Centri Servizi Volontariato locali;
favorendo un’ampia diffusione delle informazioni esistenti;
organizzando, sviluppando e diffondendo un sistema di comunicazione e di informazione tra le famiglie delle persone affette da PKS;
promuovendo dibattiti, incontri e gruppi di mutuo aiuto fra genitori e familiari, in presenza e a distanza per via telematica, e condividendo le esperienze acquisite durante il decorso della sindrome;
operando e vigilando affinché la legislazione e le disposizioni a favore delle persone con PKS e delle proprie famiglie vengano, in tutte le circostanze, opportunamente, correttamente e pienamente applicate;
vigilando affinché alle persone con PKS non vengano negati i naturali diritti civili e perché tali diritti vengano di volta in volta riconosciuti pari a quelli di cui tutti pienamente godono sia come persone che come cittadini;
operando a favore e nell’interesse prioritario delle persone con PKS e delle loro famiglie, utilizzando a tal fine tutti gli strumenti consentiti dalla legge;
ponendo in essere ogni ulteriore attività finalizzata al conseguimento degli scopi sociali.
Le attività di cui ai commi precedenti sono svolte in favore dei propri associati, di loro familiari o di terzi, avvalendosi in modo prevalente dell’attività di volontariato dei propri associati.
L’associazione può assumere lavoratori dipendenti o avvalersi di prestazioni di lavoro autonomo o di altra natura, anche dei propri associati, che non svolgono attività di volontariato, solo quando ciò sia necessario ai fini dello svolgimento dell’attività di cui ai commi precedenti e al perseguimento delle finalità dell’associazione. In ogni caso, il numero dei lavoratori impiegati nell’attività non può essere superiore al cinquanta per cento del numero dei volontari o al cinque per cento del numero degli associati.

ART. 5 – Attività diverse

L’associazione può esercitare attività diverse da quelle di interesse generale individuate nell’art. 4 purché assumano carattere strumentale e secondario nel pieno rispetto di quanto stabilito dall’art. 6 del D. Lgs. 117/2017 e relativi provvedimenti attuativi. Spetta al Consiglio Direttivo l'individuazione di dettaglio di tali attività.

ART. 6 – Raccolte fondi

L’associazione può realizzare attività di raccolta fondi anche in forma organizzata e continuativa al fine di finanziare le proprie attività di interesse generale e nel rispetto dei principi di verità, trasparenza e correttezza nei rapporti con i sostenitori e con il pubblico

ART. 7 – Ammissione

Possono aderire all’associazione tutte le persone fisiche e giuridiche che, interessate alla realizzazione delle finalità istituzionali, ne condividano lo spirito e gli ideali.
Il numero degli associati è illimitato ma, in ogni caso, non può essere inferiore al minimo stabilito dal Codice del Terzo Settore.
I soci sono suddivisi in fondatori, ordinari e onorari.
- I soci fondatori sono tutti coloro che hanno partecipato alla sottoscrizione dell’atto costitutivo e del primo statuto.
- I soci ordinari sono tutti coloro che, avendo presentato domanda ed impegnandosi a rispettare lo scopo sociale e a seguire le direttive dell’associazione, vengono ammessi a farne parte dal Consiglio Direttivo.
- I soci onorari sono tutti coloro ai quali il Consiglio Direttivo riconosca tale qualifica in considerazione del particolare contributo fornito alla vita dell’associazione. Essi possono partecipare alle assemblee dell’associazione. Sono esenti dal pagamento delle quote sociali pertanto non hanno diritto di voto.
Sono escluse partecipazioni temporanee alla vita dell’associazione
Chi intende essere ammesso come associato deve presentare al Consiglio Direttivo apposita domanda reperibile sul sito dell’associazione, sottoscrivendo la dichiarazione di conoscere e accettare integralmente il presente statuto, gli eventuali regolamenti, osservare le disposizioni che saranno emanate dal Consiglio Direttivo e dall’Assemblea e partecipare alla vita associativa.
Il Consiglio Direttivo delibera sulla domanda secondo criteri coerenti con le finalità perseguite e le attività di interesse generale svolte, senza effettuare discriminazioni per sesso, nazionalità, lingua, opinioni religiose o politiche, condizioni personali o sociali, e nel rispetto del mantenimento del rapporto previsto dall’art.21, comma 2, Codice del Terzo Settore tra APS, altri ETS e altri enti senza scopo di lucro.
La delibera di ammissione deve essere comunicata all’interessato entro 30 (trenta) giorni e annotata nel libro degli associati.
L’eventuale provvedimento di rigetto deve essere motivato e comunicato per iscritto all’interessato entro e non oltre 30 (trenta) giorni dalla data della deliberazione. Contro di esso l’interessato può chiedere al Consiglio Direttivo, entro e non oltre 30 (trenta) giorni dal ricevimento della comunicazione, mediante apposita istanza a mezzo raccomandata o PEC o altro mezzo idoneo ad attestarne il ricevimento, che sulla domanda si pronunci l’Assemblea in occasione della sua prima convocazione utile, fermo restando il diritto di adire l’autorità giudiziaria nei casi e limiti consentiti dalle vigenti norme.
Le domande di ammissione presentate da soggetti minorenni dovranno essere controfirmate dall’esercente la patria potestà. Il genitore che sottoscrive la domanda rappresenta il minore a tutti gli effetti nei confronti dell’associazione e risponde verso la stessa per tutte le obbligazioni dell’associato minorenne.
La partecipazione sociale non è trasmissibile a terzi in alcun modo, oneroso o gratuito, nemmeno per causa di morte, e non è rivalutabile.

ART. 8 – Diritti e doveri dei soci

I soci sono chiamati a contribuire alle spese annuali dell’associazione con la quota sociale ed eventuali contributi finalizzati allo svolgimento delle attività associative. Tali contributi non hanno carattere patrimoniale e sono deliberati dall’Assemblea.
La quota sociale è annuale, non è trasferibile, non è restituibile in caso di recesso, di decesso o di perdita della qualità di associato e deve essere versata entro il termine stabilito annualmente dall’Assemblea convocata per l’approvazione del bilancio consuntivo.
L’associazione garantisce uguali diritti e doveri a ciascun socio escludendo ogni forma di discriminazione.
Ogni associato ha il diritto di:
- Partecipare alla vita associativa nei modi previsti dal presente statuto, dai regolamenti e dalle delibere degli organi sociali;
- Partecipare alle Assemblee con diritto di voto attivo (diretto o per delega) e, per i soli soci maggiorenni, con diritto di elettorato passivo per gli organi direttivi dell’associazione;
- Essere informato sulle attività dell’associazione e controllarne l’andamento;
- Partecipare alle attività promosse dall’associazione;
- Conoscere l’ordine del giorno delle Assemblee;
- Formulare proposte al Consiglio Direttivo nell’ambito dei programmi dell’associazione ed in riferimento ai fini previsti dal presente statuto;
- Recedere in qualsiasi momento;
- Prendere visione dei bilanci e dei libri sociali. Al fine di esercitare tale diritto, l’associato deve presentare espressa domanda di presa di visione al Consiglio Direttivo. La presa di visione è esercitata presso la sede dell’associazione alla presenza di persona indicata dal Consiglio Direttivo.
L’esercizio dei diritti sociali spetta agli associati fin dal momento della loro iscrizione nel libro degli associati, sempre che essi siano in regola con l’eventuale versamento della quota associativa, fatta eccezione per il diritto di voto in Assemblea che è disciplinato dall’art.16, comma 5, del presente Statuto.
Ciascun associato ha il dovere di:
- Rispettare il presente statuto, gli eventuali regolamenti interni e le deliberazioni adottate dagli organi sociali;
- Adottare comportamenti conformi allo spirito e alle finalità dell’associazione, tutelandone il nome, nonché nei rapporti tra i soci e tra questi ultimi e gli organi sociali.
- Attivarsi, compatibilmente con le proprie disponibilità personali, con la propria attività gratuita e volontaria, per il conseguimento dello scopo;
- Versare la quota associativa nella misura e nei termini fissati annualmente dal Consiglio Direttivo.

ART. 9 – Perdita della qualifica di socio

La qualità di socio si perde in caso di decesso, recesso o esclusione.
L’associato può in ogni momento recedere senza oneri dall’associazione dandone comunicazione scritta al Consiglio Direttivo. Il recesso non comporta la restituzione della quota associativa o di altre somme eventualmente versate all’associazione. Le dimissioni diventano effettive nel momento in cui la comunicazione perviene al Consiglio Direttivo, ma permangono in capo all’associato le obbligazioni eventualmente assunte nei confronti dell’associazione.
L’associato che contravviene gravemente agli obblighi del presente Statuto, agli eventuali Regolamenti interni e alle deliberazioni degli organi associativi, oppure arreca danni materiali e/o morali di una certa gravità all’associazione, può essere escluso dall’associazione mediante deliberazione dell’Assemblea con voto segreto.
La qualità di socio si perde in ogni caso per inattività prolungata e mancato pagamento della quota sociale.
La perdita di qualifica di associato è deliberata dal Consiglio Direttivo.
La delibera del Consiglio Direttivo che prevede l’esclusione dell’associato deve essere comunicata al soggetto interessato il quale, entro sessanta (60) giorni da tale comunicazione, può ricorrere all’Assemblea degli associati mediante raccomandata inviata al Presidente dell’associazione.
L’Assemblea delibera solo dopo aver ascoltato, con il metodo del contraddittorio, gli argomenti portati a sua difesa dall’interessato.

ART. 10 – Attività di volontariato

L’attività di volontariato è prestata in modo personale, spontaneo e gratuito, senza fine di lucro neppure indiretto ed esclusivamente per fini di solidarietà.
Le prestazioni fornite dai volontari sono a titolo gratuito e non possono essere retribuite neppure dal beneficiario. Ai volontari possono essere rimborsate soltanto le spese effettivamente sostenute e documentate per le attività prestate, nei limiti e alle condizioni definite in apposito regolamento predisposto dal Consiglio Direttivo e approvato dall’Assemblea. Le attività dei volontari sono incompatibili con qualsiasi forma di lavoro subordinato e autonomo e con ogni altro rapporto di contenuto patrimoniale con l’associazione.

ART. 11 – Organi sociali

Gli organi dell’associazione sono:
1. l’Assemblea dei Soci;
2. il Consiglio Direttivo;
3. il Presidente;
4. il Comitato Scientifico:
5. l’Organo di Controllo, nei casi previsti dalla legge.
Gli Organi Sociali, l’Organo di Controllo e il Comitato Scientifico hanno la durata di tre esercizi e i loro componenti possono essere riconfermati.
Fatta eccezione per l’Organo di Controllo, i componenti degli Organi Sociali e del Comitato Scientifico non percepiscono alcun compenso. Ad essi possono, tuttavia, essere rimborsate le spese effettivamente sostenute e documentate per l’attività prestata ai fini dello svolgimento della loro funzione.

ART. 12 – Assemblea dei soci

L’associazione è dotata di un ordinamento democratico che garantisce la partecipazione, il pluralismo e l’uguaglianza dei soci.
L’Assemblea è l’organo sovrano dell’associazione ed è composta da tutti gli associati. Essa è il luogo fondamentale di confronto, atto ad assicurare una corretta gestione dell’associazione. Ogni socio ha diritto ad esprimere un voto_.
L’Assemblea è presieduta dal presidente dell’associazione o, in sua assenza, dal vicepresidente.
I soci possono farsi rappresentare in Assemblea solo da altri soci, conferendo loro delega scritta, fatta pervenire per posta ordinaria, per e-mail o altro mezzo informatico. Ciascun associato può rappresentare fino ad un massimo di tre associati.
L’associazione può adottare strumenti informatici ed elettronici atti a favorire la partecipazione dei soci all’assemblea anche a distanza.
Non può essere conferita la delega ad un componente del Consiglio Direttivo o di altro organo sociale.
Sono ammessi al voto gli associati che sono iscritti da almeno 30 giorni nel libro degli associati, e i soci in regola con il pagamento della quota sociale annuale.
Le discussioni e le deliberazioni dell’Assemblea sono riassunte in un verbale, sottoscritto dal Presidente e dal verbalizzante a ciò appositamente nominato. Il verbale è trascritto nel libro delle adunanze e delle deliberazioni dell’Assemblea, conservato nella sede dell’associazione.

ART. 13 – Assemblea dei soci: competenze dell’Assemblea

L’Assemblea ordinaria ha il compito di:
- eleggere e revocare i componenti del Consiglio Direttivo scegliendoli tra i propri associati;
- eleggere e revocare, quando previsto dalla legge, i componenti dell’organo di controllo e/o il soggetto incaricato della revisione legale dei conti;
- approvare il programma di attività e il preventivo economico per l’anno successivo;
- approvare il rendiconto/bilancio di esercizio e la relazione di missione;
- deliberare in merito alla responsabilità dei componenti del Consiglio Direttivo ed a conseguenti azioni di responsabilità nei loro confronti in caso di danni, di qualunque tipo, derivanti da loro comportamenti contrari allo statuto o alla legge;
- deliberare, quando richiesto e, in ultima istanza, sui provvedimenti di rigetto della domanda di adesione all’associazione, garantendo ad esso la più ampia garanzia di contraddittorio;
- ratificare i provvedimenti di competenza dell’Assemblea adottati dal Consiglio Direttivo per motivi di urgenza;
- approvare eventuali regolamenti interni predisposti dal Consiglio Direttivo;
- deliberare sugli altri oggetti attribuiti dalla legge, dall’atto costitutivo o dallo statuto alla sua competenza.

L’Assemblea straordinaria ha il compito di:
- deliberare sulle modificazioni dello statuto;
- deliberare lo scioglimento, la trasformazione, la fusione o la scissione dell’associazione.

ART. 14 – Assemblea dei soci: convocazione dell’Assemblea

L’Assemblea è convocata dal Presidente dell’associazione in via ordinaria, almeno una volta all’anno, e comunque ogni qualvolta si renda necessaria per le esigenze dell’associazione.
L’Assemblea si riunisce, altresì, su convocazione del presidente o su richiesta motivata e firmata da almeno un decimo (1/10) degli associati, oppure da almeno un terzo (1/3) dei componenti del Consiglio Direttivo.
L’Assemblea è convocata, almeno 10 (dieci) giorni prima della riunione, mediante comunicazione scritta dell’avviso di convocazione inviata a tutti gli aventi diritto tramite lettera, e-mail, o altro mezzo informatico similare (es. servizi di messaggistica istantanea) che attesti la ricezione della comunicazione da parte dei destinatari. L’avviso di convocazione deve contenere le indicazioni della data, ora e luogo dell’adunanza sia in prima che in seconda convocazione, gli argomenti all’ordine del giorno. L’adunanza di seconda convocazione deve essere fissata almeno 24 (ventiquattro) ore dopo la prima convocazione.

ART. 15 – Assemblea dei soci: validità dell’Assemblea

L’Assemblea ordinaria è regolarmente costituita, in prima convocazione, con la presenza della metà più uno degli associati presenti in proprio o per delega e, in seconda convocazione, qualunque sia il numero degli associati presenti in proprio o per delega.
L’Assemblea ordinaria delibera validamente con il voto favorevole della maggioranza degli associati presenti direttamente o a distanza, nel caso siano stati organizzati collegamenti video e/o audio tramite strumenti informatici ed elettronici atti a garantire la partecipazione degli associati.
L’Assemblea straordinaria è convocata per deliberare in merito alla modifica dello Statuto o allo scioglimento e liquidazione dell’associazione.
Fatto salvo quanto previsto dal comma successivo, l’Assemblea straordinaria delibera con la presenza della maggioranza assoluta dei soci iscritti nell’apposito libro dei soci e il voto favorevole dei tre quarti (3/4) dei presenti.
In caso di scioglimento, l’Assemblea straordinaria delibera con il voto favorevole di almeno i tre quarti (3/4) dei soci iscritti nell’apposito libro dei soci.
All’apertura di ogni seduta, l’Assemblea elegge un segretario il quale redige il verbale e lo sottoscrive unitamente al Presidente.
Per favorire al massimo la partecipazione degli associati alla decisione dell’associazione, le riunioni si possono svolgere anche per teleconferenza o videoconferenza, alle seguenti condizioni di cui si darà atto nei relativi verbali:
che sia consentito al presidente della riunione di accertare l'identità degli intervenuti, di regolare lo svolgimento della riunione, di constatare e proclamare i risultati della votazione;
che sia consentito al soggetto verbalizzante di percepire adeguatamente gli eventi della riunione oggetto di verbalizzazione;
che sia consentito agli intervenuti di partecipare alla discussione ed alla votazione simultanea sugli argomenti all'ordine del giorno, nonché di visionare, ricevere o trasmettere documenti.
Di ogni riunione dell’Assemblea viene redatto un verbale che, sottoscritto dal Presidente e dal Segretario, è conservato presso la sede dell’associazione per la libera visione di tutti i soci e trascritto nel libro delle Assemblee dei soci. Le decisioni dell’Assemblea sono impegnative per tutti i soci.

ART. 16 – Assemblea dei soci: regole di voto

Ciascun associato ha diritto ad un solo voto.
I componenti del Consiglio Direttivo non hanno diritto di voto nelle deliberazioni di approvazione del bilancio preventivo e consuntivo e della relazione sull’attività svolta e in quelle che riguardano la loro responsabilità.
Gli associati che abbiano un interesse in conflitto con quello della associazione, devono astenersi dalle relative deliberazioni.
I voti sono palesi tranne che riguardino persone, nel qual caso si potrà procedere, previa decisione a maggioranza dei presenti, a votazione segreta.
L’esercizio del diritto di voto spetta agli associati che sono iscritti da almeno 1 (uno) mese nel libro degli associati sempre che essi siano in regola con il versamento della eventuale quota associativa annuale. Gli associati che non sono iscritti da almeno 1 (uno) mese nel libro degli associati possono partecipare all’Assemblea senza diritto di voto né di elettorato attivo e passivo, e non sono computati ai fini del raggiungimento dei quorum.
Il diritto di voto sarà automaticamente riconosciuto all’associato minorenne solo alla prima Assemblea utile svoltasi dopo il raggiungimento della maggiore età. Il genitore, in rappresentanza dell’associato minorenne, non ha diritto di voto né di elettorato attivo e passivo. Gli associati minorenni non sono computati ai fini del raggiungimento dei quorum.

ART. 17 – Consiglio Direttivo

Il Consiglio Direttivo è l’organo di governo e di amministrazione dell’associazione. Il potere di rappresentanza attribuito agli amministratori è generale. Le limitazioni del potere di rappresentanza non sono opponibili ai terzi se non sono iscritte nel Registro unico nazionale del Terzo.
Esso opera in attuazione degli indirizzi statutari nonché delle volontà e degli indirizzi generali dell’Assemblea alla quale risponde direttamente e dalla quale può essere revocato.
Il Consiglio Direttivo è formato da un minimo di 3 (tre) ad un massimo di 7 (sette) componenti, eletti dall’Assemblea tra gli associati. Il Consiglio Direttivo elegge tra i suoi componenti il presidente e il vicepresidente.
Non può essere nominato consigliere, e se nominato decade dal suo ufficio, l’interdetto, l’inabilitato, il fallito, o chi è stato condannato ad una pena che importa l’interdizione, anche temporanea, dai pubblici uffici o l’incapacità ad esercitare uffici direttivi.
I componenti del Consiglio Direttivo svolgono la loro attività gratuitamente rimangono in carica per la durata di tre esercizi e possono essere rieletti.

ART. 18 – Competenze del Consiglio Direttivo

Il Consiglio Direttivo ha il compito di:
1. compiere tutti gli atti di ordinaria e straordinaria amministrazione a eccezione di quelli che la legge o lo statuto riservano all’Assemblea;
2. deliberare in merito alle limitazioni del potere di rappresentanza dei consiglieri;
3. amministrare, curando la realizzazione delle attività sociali e disponendo delle risorse economiche;
4. predisporre l’eventuale regolamento interno per la disciplina del funzionamento e delle attività dell’associazione da sottoporre all’approvazione dell’Assemblea;
5. predisporre e sottoporre all’approvazione dell’Assemblea il bilancio preventivo, il bilancio di esercizio o rendiconto di cassa (secondo quanto stabilito dal D. Lgs. N. 117/17) e l’eventuale Bilancio sociale;
6. determinare il programma di lavoro in base alle linee di indirizzo contenute nel programma generale approvato dall’Assemblea, promuovendo e coordinando l’attività e autorizzando la spesa;
7. accogliere o respingere le domande degli aspiranti soci;
8. deliberare in merito all’esclusione di soci;
9. proporre all’Assemblea ordinaria i provvedimenti disciplinari e di esclusione dei soci;
10. eleggere il Presidente e il Vicepresidente o più Vicepresidenti;
11. nominare i consiglieri delegati per il Comitato scientifico e il Presidente, scelto tra i consiglieri;
12. nominare componenti con funzione di rappresentanza in tavoli di lavoro e di confronto istituzionale;
13. nominare il Segretario e il Tesoriere., quando previsti;
14. ratificare, nella prima seduta successiva, i provvedimenti di competenza del Consiglio adottati dal Presidente per motivi di necessità e di urgenza;
15. assumere il personale strettamente necessario per la continuità della gestione non assicurata dai soci e comunque nei limiti consentiti dalle disponibilità previste dal bilancio;
16. istituire gruppi e sezioni di lavoro i cui coordinatori possono essere invitati a partecipare alle riunioni del Consiglio e alle Assemblee.
17. delegare compiti e funzioni ad uno o più componenti del Consiglio stesso;
18. assumere ogni altra competenza non espressamente prevista nello statuto necessaria al buon funzionamento dell’associazione e che non sia riservata dallo statuto o dalla legge, all’Assemblea o ad altro organo sociale.

ART. 19 – Funzionamento del Consiglio Direttivo

Il Consiglio Direttivo è validamente costituito quando è presente la maggioranza dei componenti. Essi possono essere dichiarati decaduti, con apposita delibera assunta a maggioranza dal Consiglio stesso, qualora si siano resi assenti ingiustificati alle riunioni del Consiglio Direttivo per tre volte consecutive. Il Consiglio Direttivo può essere revocato dall’Assemblea con delibera motivata assunta con la maggioranza dei due terzi (2/3) degli associati. Eventuali sostituzioni dei componenti del Consiglio Direttivo effettuate, attraverso cooptazione da parte dello stesso Consiglio, nel corso del triennio devono essere convalidate dalla prima Assemblea utile. I componenti così nominati scadono con gli altri componenti.
Il Consiglio Direttivo è convocato, almeno 5 (cinque) giorni prima della riunione, mediante comunicazione scritta inviata tramite lettera, oppure inoltrata via e-mail, o altro mezzo informatico similare (es. servizi di messaggistica istantanea) che attesti la ricezione della comunicazione da parte dei destinatari. In caso di urgenza la convocazione potrà essere inviata almeno 2 (due) giorni prima della data prevista per la riunione.
Il Consiglio Direttivo si riunisce, su convocazione del Presidente, almeno quattro volte l’anno o tutte le volte nelle quali vi sia materia su cui deliberare, o quando ne faccia richiesta almeno un terzo (1/3) dei componenti e in tal caso la riunione deve avvenire entro 20 (venti) giorni dal ricevimento della richiesta.
Alle riunioni è invitato a partecipare il Presidente del Comitato Scientifico quando richiesto. Inoltre, possono essere invitati a partecipare esperti esterni e rappresentanti di eventuali sezioni interne di lavoro senza diritto di voto.
Le riunioni del Consiglio Direttivo sono valide quando è presente la maggioranza dei suoi componenti eletti.
Le riunioni possono essere tenute anche a mezzo video-conferenza o tele-conferenza nel luogo in cui si trova il presidente della riunione. Il presidente accerta le condizioni di partecipazione dei consiglieri alla discussione, al dibattito e al confronto oltre che alla possibilità di intervenire direttamente. Accertate tali condizioni il Presidente ritiene valida la riunione.
Le deliberazioni sono assunte a maggioranza dei presenti. In caso di parità prevale il voto del presidente.
Di ogni riunione del Consiglio Direttivo deve essere redatto il relativo verbale, sottoscritto dal Presidente e dal segretario all’uopo nominato, e trascritto nel libro delle riunioni del Consiglio Direttivo.

ART. 20 – Requisiti per le cariche associative

Possono rivestire le cariche sociali tutti i soci che:
- sono in regola con la quota associativa relativa all’anno in cui si svolge l’Assemblea elettiva;
- non hanno in corso e/o sono stati oggetto di provvedimenti di espulsione o esclusione;

ART. 21 – Il presidente

Il presidente è eletto a maggioranza dei voti dal Consiglio Direttivo tra i suoi componenti, dura in carica tre esercizi e può essere rieletto.
Il presidente:
ha la firma e la rappresentanza legale dell’associazione nei confronti di terzi e in giudizio;
dà esecuzione alle delibere del Consiglio Direttivo;
può aprire e chiudere conti correnti bancari/postali ed è autorizzato a eseguire incassi e accettazione di donazioni di ogni natura a qualsiasi titolo da Pubbliche Amministrazioni, da Enti e da Privati, rilasciandone quietanze liberatorie;
ha la facoltà di nominare avvocati e procuratori nelle liti attive e passive riguardanti l’associazione davanti a qualsiasi Autorità Giudiziaria e Amministrativa;
convoca e presiede le riunioni dell’Assemblea e del Consiglio Direttivo;
sottoscrive tutti gli atti amministrativi compiuti dall’associazione;
in caso di necessità e di urgenza assume i provvedimenti di competenza del Consiglio Direttivo, sottoponendoli a ratifica nella prima riunione successiva.
In caso di assenza, di impedimento o di cessazione le relative funzioni sono svolte dal Vicepresidente.
Di fronte ai soci, ai terzi ed a tutti i pubblici uffici, la firma del Vicepresidente fa piena prova dell’assenza per impedimento del Presidente.

ART. 22 – Il segretario e il tesoriere

Quando nominato, il segretario verbalizza e sottoscrive le riunioni di Assemblea e di Consiglio Direttivo, gestisce la tenuta dei libri sociali garantendone libera visione all’associato che lo richieda.
Quando nominato, il tesoriere è il responsabile della gestione amministrativa e finanziaria dell’associazione e della tenuta dei libri contabili. Cura la redazione del bilancio consuntivo e preventivo sulla base delle determinazioni assunte dal Consiglio.

ART. 23 – L’Organo di controllo

L’Assemblea nomina l’Organo di controllo, anche monocratico, al ricorrere dei requisiti previsti dalla Legge o, in mancanza di essi, qualora lo ritenga opportuno.
I componenti dell’Organo di controllo, ai quali si applica l’art. 2399 del Codice civile, devono essere scelti tra le categorie di soggetti di cui al co. 2, art. 2397 del Codice civile. Nel caso di organo collegiale, i predetti requisiti devono essere posseduti da almeno uno dei componenti.
L’Organo di controllo vigila sull’osservanza della Legge e dello Statuto e sul rispetto dei principi di corretta amministrazione, anche con riferimento alle disposizioni del D. Lgs. 8 giugno 2001, n. 231, qualora applicabili, nonché sulla adeguatezza dell’assetto organizzativo, amministrativo e contabile e sul suo concreto funzionamento.
L’organo di controllo esercita inoltre compiti di monitoraggio dell’osservanza delle finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale, ed attesta che l’eventuale bilancio sociale sia stato redatto in conformità alle linee guida ministeriali. Il bilancio sociale dà atto degli esiti del monitoraggio svolto dai sindaci. Le riunioni dell’Organo di controllo sono validamente costituite quando è presente la maggioranza dei suoi componenti e le deliberazioni vengono prese a maggioranza dei presenti.
I componenti dell’organo di controllo possono in qualsiasi momento procedere, anche individualmente, ad atti di ispezione e di controllo, e a tal fine, possono chiedere agli amministratori notizie sull’andamento delle operazioni sociali o su determinati affari.

ART. 24 – Il Comitato Scientifico

L’associazione prevede al suo interno l’istituzione di un organo denominato Comitato scientifico che potrà essere composto da un minimo di 3 (tre) ad un massimo di 10 (dieci) membri e nominati dal Consiglio Direttivo. I suoi componenti rimangono in carica per la durata di 3 (tre) esercizi e possono essere rieletti.
Il Comitato scientifico è composto da medici e ricercatori specializzati nell’ambito della Sindrome di Pallister-Killian. È invitato permanente il Presidente dell’associazione e i consiglieri appositamente delegati.
Il Comitato scientifico nomina tra i suoi componenti il Presidente e svolge una funzione di indirizzo e consultiva per l’associazione al fine di contribuire alle sue scelte strategiche generali.

Nello specifico si adopera per:

Supportare nella divulgazione alla gestione della PKS;
Informare ed aggiornare sulle notizie scientifiche;
Convalidare e riconoscere l’utilizzo di cure ed esiti di ricerche;
Promuovere le buone pratiche ed i percorsi a cui affidarsi per un approccio terapeutico quanto più possibile appropriato.

ART. 25 – I Comitati Tecnici

Nell’ambito delle attività approvate dell’Assemblea dei soci, il Consiglio Direttivo ha facoltà di costituire Comitati Tecnici a cui partecipano gli associati o esperti anche non soci, per la definizione e la realizzazione concreta di specifici programmi e progetti, oppure con funzione consultiva in merito a progetti che l’associazione intende promuovere. Il Consiglio stabilisce gli ambiti di azione e le linee di intervento del Comitato e ne nomina il coordinatore.

ART. 26 – I Libri sociali

L’associazione ha l’obbligo di tenere i seguenti libri sociali:
Il libro dei soci;
Il libro delle adunanze e delle deliberazioni dell’Assemblea;
Il libro delle adunanze e delle deliberazioni del Consiglio Direttivo;
Il libro delle adunanze e delle deliberazioni dell’organo di controllo e di eventuali altri organi sociali (se istituiti);
Il libro dei volontari associati contenente i nominativi degli associati che svolgono attività di volontariato non occasionale nell’ambito dell’associazione
I libri di cui alle lettere a), b), c), e) sono tenuti a cura del Consiglio Direttivo. I libri di cui alla lettera d) sono tenuti a cura dell’organo a cui si riferiscono.
I verbali di Assemblea e Consiglio Direttivo devono contenere la data, l’ordine del giorno, la descrizione della discussione di ogni punto all’ordine del giorno e i risultati di eventuali votazioni.
Ogni verbale deve essere firmato dal presidente e dal segretario.

ART. 27 – Le risorse economiche

Le entrate economiche dell’associazione sono rappresentate da:
Quote sociali
Contributi pubblici;
Contributi privati;
Donazioni e lasciti testamentari non destinati ad incremento del patrimonio;
Rendite patrimoniali;
Rimborsi derivanti da convenzioni;
Fondi pervenuti da raccolte pubbliche effettuate occasionalmente, anche mediante offerta di beni di modico valore e di servizi;
Entrate derivanti dallo svolgimento di attività di interesse generale nelle modalità previste dall’art. 79, comma 2;
Corrispettivi da soci e familiari per lo svolgimento di attività di interesse generale;
Entrate derivanti da attività effettuate ai sensi del c. 6 art. 85del D. Lgs 117/2017 svolte senza l’impiego di mezzi organizzati professionalmente per fini di concorrenzialità sul mercato;
Altre entrate espressamente previste dalla legge;
Eventuali proventi da attività diverse nel rispetto dei limiti imposti dalla legge o dai regolamenti.

ART. 28 – Le scritture contabili

Il Consiglio Direttivo gestisce le scritture contabili dell’associazione nel pieno rispetto di quanto prescritto dall’art. 13 e dall’art. 87 del D. Lgs. n. 117/2017.

ART. 29 – L’esercizio sociale

L’esercizio sociale inizia il 1° gennaio di ogni anno per terminare il 31 dicembre successivo.
Il bilancio consuntivo e la relazione di missione, se prevista, sono predisposti dal Consiglio Direttivo e devono essere approvati dall’Assemblea entro 4 (quattro) mesi dalla chiusura dell’esercizio cui si riferisce il bilancio, e depositato presso il Registro Unico Nazionale del Terzo Settore;
Il bilancio consuntivo deve essere redatto in conformità del Decreto Ministeriale di cui all’art. 13, comma 3, del D. Lgs. 117/2017 qualora emanato.
La relazione di missione, laddove presente, deve rappresentare le poste di bilancio, l’andamento economico e gestionale dell’ente e le modalità di perseguimento delle finalità statutarie. Deve inoltre documentare il carattere secondario e strumentale delle attività diverse, se svolte.
Nei medesimi termini di cui al comma 2, al superamento delle soglie di legge di cui all’art. 14 del Codice del Terzo Settore, si prevede la predisposizione del bilancio sociale da parte del Consiglio Direttivo e l’approvazione da parte dell’Assemblea. Il bilancio sociale è redatto secondo le linee guida indicate con decreto dal Ministro del lavoro e delle politiche sociali.
Il bilancio preventivo, qualora emanato, deve essere redatto in conformità del Decreto Ministeriale di cui all’art. 13, comma 3, del D. Lgs. 117/2017 utilizzando lo stesso modello previsto per il bilancio consuntivo.
Al bilancio preventivo deve essere obbligatoriamente allegato il programma dell’attività dell’associazione per l’anno in corso, specificando per ogni attività le connessioni con le finalità e l’oggetto descritti nel presente statuto ed evidenziando i risultati attesi.
La bozza del bilancio preventivo e del programma di attività sono elaborati dal Consiglio Direttivo e devono essere discussi e approvati dall’Assemblea entro il 30 Aprile di ogni anno.

ART. 30 – Divieto di distribuzione degli utili

L’associazione ha il divieto di distribuire, anche in modo indiretto, utili e avanzi di gestione nonché fondi, riserve comunque denominate o capitale durante la propria vita ai sensi dell’art. 8 comma 2 del D. Lgs. 117/2017.
Il patrimonio dell’associazione, comprensivo di ricavi, rendite, proventi e ogni altra eventuale tipologia di entrata è utilizzato per lo svolgimento dell’attività statutaria ai fini dell’esclusivo perseguimento di finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale.

ART. 31 – Assicurazione dei volontari

Tutti gli associati che prestano attività di volontariato non occasionale sono assicurati per malattia, infortunio e responsabilità civile.
L’associazione, previa delibera del Consiglio Direttivo, può assicurarsi per i danni derivanti da propria responsabilità contrattuale ed extracontrattuale.

ART. 32 – Devoluzione del patrimonio

In caso di estinzione o scioglimento, il patrimonio residuo è devoluto, previo parere dell’Ufficio regionale del Registro Unico Nazionale del Terzo Settore di cui all’art 45, comma 1, del D. Lgs. 117/2017 qualora attivato, e salva diversa destinazione imposta dalla legge, ad altro Ente del Terzo settore individuato dall’Assemblea, che nomina il liquidatore, avente analoga natura giuridica e analogo scopo. Nel caso l’Assemblea non individui l’ente cui devolvere il patrimonio residuo, il liquidatore provvederà a devolverlo alla Fondazione Italia Sociale a norma dell’art. 9, comma 1, del D. Lgs. 117/2017.

ART. 33 – Disposizioni finali

Per quanto non è previsto nel presente statuto si fa riferimento alle normative vigenti in materia ed ai principi generali dell’ordinamento giuridico.

Statuto di PKS Italia Aps

ART. 1 – Denominazione e sede